تابناک فارس به نقل از صدا و سیما: راعی با بیان اینکه در فارس تنها این دو کودک دارای بیماری متابولیک هستند و حتی در کشور هم مورد مشابهی هم دیده نشده است افزود: این بیماری بسیار نادر و در جهان تعداد اندکی این بیماری را دارند که خانواده این دو کودک در فارس به دلیل کمبود و بالا بوده هزینه تهیه این نوع دارو در تامین فرآورده دارویی دچار مشکل هستند.
وی با اشاره به تامین مقطعی دارو توسط دانشگاه علوم پزشکی شیراز، گفت: دانشگاه علوم پزشکی شیراز به صورت دائم امکان تامین دارو این کودکان را نداشت،زیرا فرآورده دارو مصرف تحقیقاتی دارد و نیاز به مجوز‌های خاص بود.
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ادانه داد: وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با قول مساعدتی که به این خانواده داد، قرار شد به صورت مستمر دارو برای فرزندان این خانواده تامین شود و از لحاظ مالی هم مقرر شد مساعدت مالی برای آن‌ها صورت گیرد.
